pt_tania: (mechta)
Помолитесь о маленьком Ангеле...
Вчера Дани не стало.
pt_tania: (Default)
Получила сообщение от Иры.
"Даньке уже 19 дней. Его отключили от аппарата и он старается жить сам. Вчера ему стало даже немножечко лучше.
Только вот после всех осмотров и консилиумов вердикт окончательный - операцию ему делать нельзя. Ни здесь ни за границей.
Мы уцепились за ту надежду, которую дали врачи изначально, а сейчас вынуждены остановиться. СПАСИБО ВСЕМ огромное за внимание, помощь, понимание и поддержку!
Вы, так же как и мы, очень хотели помочь Дане и поверьте, сделали все что могли.
Сейчас все зависит только от него самого.
Постарайтесь поддержать Алину и Тараса - им очень трудно сейчас, особенно от понимания, что они не могут ничем помочь своему сыну.
Знайте, мы бы обязательно собрали нужную сумму! Но сейчас деньги не играют решающую роль. Поэтому верьте, просто верьте, в мальчугана, который не смотря ни на что каждую секунду бореться за свою жизнь!!!"
pt_tania: (Default)
"Ездили сегодня утром родители к Тодурову.
Тодуров сказал, что ВСЕ операции бессмысленны...
Видимо именно он открыл глаза родителям и сказал всю правду (какая бы она ни была) родителям о состоянии Дани, т.к. сегодня они приехали к Дане и сказали врачам, чтобы они уменьшали дозу лекарств... Алина получила ответ на вопрос, который мучал ее все это время: больно ли ему сейчас при таких дозах лекарств, от таких лекарств? Больно."

Это Ирине звонила Алина после приема у Тодурова.

ЭТО ТАК СТРАШНО!

Алина передавала слова благодарности вам за помощь и поддержку.
pt_tania: (Default)
Здравствуйте, Татьяна.
Спасибо за то что откликнулись. У нас сейчас непростое время - время принятия решения.... или может уже принятого решения, но непростого.
Именно поэтому мы приостановили любые действия, в том числе и по сбору средств, просто не могу физически всех об этом предупредить.
О нашем сыне просили и беспокоились очень много друзей и простых человечеков и из разных "важных" структур. Так мы смогли попасть ещё раз к Емцу (в центр кардиологии и кардиохирургии), он ещё раз (только в более детальной и лояльной форме) посоветовал не делать ни одну из 3-4 предназначеных операций. Его помошники общались с нами и зарубежными коллегами из разных стран несколко дней. пришли к тому что сделать ряд операций возможно и у нас (за границей предлагают то же самое, но за очень большие деньги), но к сожалению к выздоровлению ребёнка это не приведёт - это всего лишь продление жизни...потом пересадка сердца, и неизвестно, когда он уйдёт и насколько ему может быть плохо. всё непросто, как я и говорил. Набор пороков очень сложный, они говорят несовместимый с жизнью. Запад - берётся, но там берутся за всех, такая практика. Правда никто не даёт гарантий и не поясняет последствий. Ещё его смотрели из центра Тодурова - такой же диагноз.

Вообщем. Даня в реанимации на лекарстве, получает всё необходимое. Мы остановили все действия. простите, если не успел предупредить. Мы не знаем что будет завтра. нам непросто. Дане с каждым днём хуже. Наш сын - звёздный воин!!! так его называют друзья - сильный и красивый. и точка.
pt_tania: (Default)
Написала родителям, т.к. дозвониться им трудно. Жду ответа.

Но на данный момент имею только это:
"Спасибо вам всем большое за поддержку!
Что касается официального отказа - нет, нам его не подписали. Относительно надежд - вероятность летальности при первой операции - 99%, потому и не берутся.
В Минздрав звонили, про программы знаем. И по поводу заграницы тоже не перестали узнавать, только вот цены разные, а суть операций та же. если в курсе - нам предлагают устранить тотальный аномальный дренаж легочных вен, а потом - операции Глена и Фонтена. У всех одно и то же, только цены разные. А в итоге - никто не дает никаких гарантий.
Кроме того, сынуле стало хуже и везти его теперь никуда не рекомендуют. Может не долететь....
Пока решаем ждать или рисковать.
Мозг устал, а сердце рвется на части!"
http://www.cardiaccenter.org.ua/talks/viewtopic.php?t=162&postdays=0&postorder=asc&start=15

Даня...

Oct. 9th, 2008 10:48 pm
pt_tania: (Default)
Только что пришла смс.
В Украине отказались оперировать...
Родители решили не делать операцию вообще...
Только что зашла на сайт центра, прочитала там сообщение от мамы, она писала в 9 утра http://www.cardiaccenter.org.ua/talks/viewtopic.php?t=162&postdays=0&postorder=asc&start=15:
"Спасибо вам всем за поддержку!
К сожалению, дела у нас не меняются. Малыш находится у Король Е.Г., в отделении реанимации детской неонатологии. Состояние стабильное, но от этого "стабильно" уже тошнит. В операции нам в итоге отказали, потому как все они палиативные и жизнь Даньке продлят максимум на 15 лет, 15 лет больничных коек, а потом невозможная в Украине операция по трансплантации сердца. Вот такие у нас неутешительные прогнозы.
Сынуля на вазопростане. Борется, а мы с ним рядом и думаем, думаем, думаем. И надеемся, уже наверное на ЧУДО!"
Я не знаю, ЧТО еще написать...честно.

Даня...

Oct. 3rd, 2008 01:05 pm
pt_tania: (Default)
Емец, изучив, все предложения с Австрийской,Германской стороны и Израильской, сказал родителям СТОП. Стоп до понедельника.
В 8.30 утра в понедельник он говорит: или оперирую Я или шансов нет вообще, ни в какой стране...,т.к. Израиль дает те же шансы, что и Емец, и предлагает делать то же, что может сделать Емец, Германия вначале предлагает везти малыша на обследование, а потом, естественно, только могут сказать точно.
До понедельника малыша будут обследовать и собирать консилиумы, в больнице Амосова сегодня утром отказали категорически, у них даже нет необходимой для таких случаев аппаратуры и ,основное,шансы-мизерны.
От родителей Дани я получила все документы, выписки, описание его состояния каждый день.
Они открыли счет в евро и гривне, но пока я не буду их размещать (так сказали родители), деньги нужны будут, 100%, но они сейчас в подвешенном состоянии и боятся обмануть тех, кто им помогает. Кто помог уже, ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Не все бесплатно в клинике, далеко не все...Усилиями всех неравнодушных людей очень многое сделано,чтобы понедельника малыш дождался.
Доктор Романюк А.Н. в понедельник лично будет аргументировать Емцу возможность такой операции,так как обследование ребенка проходитло под его непосредственным участием и руководством. Надежда есть! Врачи говорят, что для такого порока, Даня на удивление хорошо держится, ест, писяет, какает:)

Главное,чтобы Даньке хватило силенок дожить до дня операции!

SOS!

Oct. 1st, 2008 12:56 pm
pt_tania: (Default)
У моей лучшей подруги у сотрудницы беда.
Она родила малыша в четверг в 5 роддоме, беременность проходила хорошо...
Данька родился с тяжелейшим пороком сердца (сердце находится с правой стороны) и отсутствием селезенки.
Сейчас он в реанимации Охмадета, на контроле у Емца.
В Украине/Москве/Германии/Израиле отказали в операции, в Австрии сказали, что примут малыша и помогут ему. Емец сказал, что надо лететь.
Цена операции 150000 евро.
Времени нет. Деньги собирают все, кто может.
Вот обращение родителей Даньки:

"Дорогие друзья!!!!
К сожалению, обращаюсь к вам всем не со слишком хорошей новостью и соответственно просьбой!
Наш сынуля Данилка находится в реанимации Детского центра ОхМатДет, на препарате,
который дает возможность ему жить. У него сложнейший множественный врожденный порок сердца.
К сожалению, украинская медицина не в состоянии помочь ему продолжить свою
жизнь, детские кардиохирурги дали нам решительное «НЕТ». Но в мире, а именно, в
Венской клинике нашему малышу согласились помочь, конечно же за определенную и
как вы понимаете немалую сумму денег. Знаю, что выглядит это, возможно, как
попрошайничество в метро, но…. Мы будем вам очень благодарны, если вы поможете
нам найти денежки на лечение Данилки!!!! Любая сумма будет полезна нашему
сынке!!!
Заранее благодарны вам.
Тарас, Алина, Данька."

Вот телефон Тараса (папа) 80675028199.
Вот телефон моей подруги Ирины-она ездит по городу и собирает деньги - 8067 404 87 88.

Спасибо!

October 2014

S M T W T F S
   1234
5 67891011
12131415161718
19202122232425
262728 293031 

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 08:46 pm
Powered by Dreamwidth Studios